Interkultureller Vergleich der Lebensqualität von ALS-Patienten in Deutschland, Schweden und Polen im Kontext der medizinischen Versorgung

Abstract

Ziel der Arbeit war es, mögliche auf die Lebensqualität (QoL) von Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) einflussnehmende Faktoren, wie die medizinische Versorgung sowie der kulturelle Hintergrund, näher zu untersuchen. Im ersten Studienabschnitt wurden hierfür n=102 ALS-Patienten und Patienten mit einer Motoneuronerkrankung (MND) anhand der Beispielregion Ulm hinsichtlich ihrer Zufriedenheit mit der medizinischen Beratung und der Hilfsmittelversorgung untersucht. Im zweiten Studienabschnitt wurden bereits erhobene Daten über das Wohlbefinden und die Zufriedenheit mit den medizinischen Unterstützungsmöglichkeiten für ALS-Patienten im Verlauf eines Jahres ausgewertet. Verwendet wurden die Daten von insgesamt n=265 deutschen, schwedischen und polnischen ALS-Patienten, davon n=108 im Follow-Up. Die im ersten Studienabschnitt durchgeführte Befragung der n=102 ALS/MND-Patienten ergab eine insgesamt hohe Zufriedenheit mit der erhaltenen medizinischen Beratung. Es zeigte sich, dass Patienten, die sich durch die erhaltene medizinische Beratung ausreichend informiert fühlten, sich ebenfalls signifikant häufiger generell ausreichend informiert fühlten, um Entscheidungen bezüglich der Erkrankung und Therapiemöglichkeiten zu treffen. Trotz der hohen Zufriedenheit wünschte sich jedoch knapp ein Drittel der Patienten über mindestens einen Aspekt besser informiert worden zu sein. Der Anteil war hierbei vor allem bei neudiagnostizierten Teilnehmern besonders hoch. Größere Studien sind daher notwendig, die sich mit dem Informationsbedarf der Patienten in den verschiedenen Stadien der Erkrankung beschäftigen. Zudem empfand mehr als ein Viertel der Patienten die behandelnden Ärzte generell nicht ausreichend über ihre Erkrankung informiert. Eine umfassendere Informierung der Ärzte scheint daher sinnvoll, um die Patienten bestmöglich aufzuklären. Bezüglich der Zufriedenheit mit der Hilfsmittelversorgung zeigte sich knapp jeder fünfte Patient unzufrieden mit der finanziellen Unterstützung für die benötigten Hilfsmittel. Im zweiten Studienabschnitt zeigten die Patienten aller drei Länder eine insgesamt hohe Lebensqualität und niedrige Depressivität bei einem Großteil der Teilnehmer, die über den Verlauf eines Jahres stabil blieb und sich nicht zwangsläufig mit einer Abnahme der Körperfunktion verschlechterte. Als möglicher, auf das Wohlbefinden Einfluss nehmender Faktor, konnte dagegen der kulturelle Hintergrund identifiziert werden. So wiesen die polnischen ALS-Patienten zu beiden Messzeitpunkten eine signifikant niedrigere Lebensqualität und eine signifikant höhere Depressivität als die deutschen und schwedischen ALS-Patienten auf. Sichere Ursachen für diese Differenzen lassen sich durch die vorliegende Arbeit nicht herausfinden. Unsere Daten zeigten jedoch signifikante Unterschiede hinsichtlich der Bereiche, die die Lebensqualität der Patienten in den Untersuchungsländern definierten. Diese tragen möglicherweise zu einer positiven Lebensqualität bei oder erschweren eine Anpassungsreaktion. Zudem konnten Unterschiede in der Zufriedenheit mit der pflegerischen Versorgung und den Unterstützungsmöglichkeiten für ALS-Patienten in den drei Untersuchungsländern gefunden werden. So waren die polnischen Patienten zu beiden Messzeitpunkten signifikant unzufriedener mit der medizinischen Versorgung als die Patienten aus Deutschland und Schweden. Außerdem konnten wir zu beiden Messzeitpunkten eine signifikante Korrelation zwischen der Zufriedenheit mit den Unterstützungsmöglichkeiten und der Depressivität feststellen sowie eine signifikante Korrelation der Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung und der QoL. Denkbar wäre, dass sich eine schlechte medizinische Versorgung negativ auf die Lebensqualität der Patienten auswirkt. Weitere Untersuchungen sind daher notwendig, die zusätzliche Aspekte der Versorgung abdecken und deren genauen Einfluss auf die Lebensqualität analysieren.