Entscheidungen von Patienten und deren Proxy bezüglich existentieller Fragestellungen und Shared Decision Making im Rahmen der Amyotrophen Lateralsklerose

Abstract

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist die häufigste adulte neurodegenerative Motoneuronenerkrankung und führt zu weitreichenden Einschränkungen der physischen Funktionen sowie zu respiratorischer Insuffizienz. Aktuell ist keine kurative Therapie verfügbar. Allerdings sind symptomatische Interventionen möglich, die lebensverlängernde Effekte haben können: Die nicht-invasive Beatmung (NIV), die invasive Beatmung via Tracheostoma (IV) und die Magensonde (PEG). Viele Patienten entwickeln unter diesen Interventionen eine gute Lebensqualität. Außenstehende wie Angehörige schätzen diese allerdings oft falsch ein. Im Laufe der ALS müssen viele existentielle Fragen beantwortet werden. Für andere Erkrankungen ist bekannt, dass Patienten häufig mit ihren Angehörigen und Ärzten gemeinsam Entscheidungen im Rahmen eines Shared Decision Makings (SDM) treffen wollen. Ob dies auch für die ALS zutrifft, war bislang noch offen. Oft müssen Angehörige auch anstelle des Patienten als Proxy entscheiden, z.B. aufgrund bulbärer Einschränkung. Übergeordnetes Ziel dieser Arbeit war daher, das Entscheidungsverhalten von Patienten und deren Angehörigen im Rahmen der ALS näher zu untersuchen. Damit soll auch hinterfragt werden, inwiefern durch Angehörige der Patientenwille gewahrt werden kann. Die in dieser Arbeit adressierten Entscheidungen waren überwiegend existentieller Natur und bezogen sich mitunter auf lebensverlängernde Maßnahmen (NIV, IV, PEG) und deren möglichen Behandlungsabbruch bei Verschlechterung des ALS-Patienten. Dazu wurden 84 ALS-Patienten der Neurologischen Universitätsklinik Ulm sowie deren 84 Angehörige durch standardisierte, validierte Fragebögen befragt. Dies geschah mit Hilfe der Fragebögen zu lebensrelevanten Entscheidungen nach Lulé. Weiter wurde die Depressivität mit dem ALS-Depressionsinventar 12 Items (ADF-12), die Lebensqualität nach Bernheim, sowie Präferenzen in der Entscheidungsfindung durch die Control Preference Scale (CPS) und durch freie Fragen aus dem Protokoll der Studie NEEDSinALS (www.NEEDSinALS.com) erfasst. Die Daten der einzelnen Patienten-Angehörigen-Dyaden wurden mit Hilfe des Mann-Whitney-Test verglichen. Faktoren, die mit der Proxy-Entscheidung assoziiert waren, sollten mit einer ANOVA identifiziert werden. Im Mittelwertvergleich zeigte sich hinsichtlich der Inanspruchnahme von lebenserhaltenden Interventionen und des Einbezugs im Rahmen des SDM kein signifikanter Unterschied zwischen Patienten und Angehörigen, auch wenn deskriptiv Unterschiede deutlich wurden. Allerdings zeigte sich hinsichtlich eines Behandlungsabbruches von IV und NIV bei Verschlechterung des Zustandes des Patienten ein signifikanter Unterschied zwischen den Angehörigen und Patienten in ihrem Antwortverhalten. Es konnte in dieser Arbeit eine signifikante Assoziation der Patientenentscheidung pro IV und PEG und dem Wunsch der Angehörigen nach lebenserhaltenden Maßnahmen gezeigt werden. Außerdem wurde in dieser Arbeit eine signifikante Assoziation des Wunsches der Angehörigen nach lebensverlängernden Maßnahmen und deren Proxy-Entscheidung für PEG und IV gezeigt. Diese Arbeit konnte ebenfalls zeigen, dass weder die geschätzte Lebensqualität der Patienten, noch deren geschätzte Depression oder die eigene Lebensqualität und Beeinträchtigung mit der Proxy-Entscheidung der Angehörigen assoziiert waren. Die eigene Depressivität der Angehörigen war allerdings zum Teil signifikant mit der Proxy-Entscheidung (IV) assoziiert. Diese Arbeit konnte damit für die ALS zeigen, dass viele Patienten ein SDM anstrebten und Angehörige dies auch richtig einschätzten. Dabei involvierten sich die Angehörigen in der Proxy-Entscheidung tendenziell eher selbst mehr und weniger den Arzt als der Patient dies tatsächlich wollte. Ob der Wunsch der Angehörigen nach mehr Gehör in der Versorgung der ALS-Patienten gerechtfertigt ist, bleibt daher fraglich. In dieser Arbeit wurde zudem deutlich, dass in besonders kritischen Fällen des Behandlungsabbruches die ALS-Patienten und deren Proxy sich in ihrem Antwortverhalten signifikant unterschieden und die Proxy-Entscheidung und der Wunsch der Angehörigen, dass der Patient Lebensverlängerung in Anspruch nimmt, signifikant assoziiert waren. Der Patientenwille kann in diesen Fällen ggf. nicht korrekt durch Angehörige gewahrt werden und Angehörige orientieren sich bei der Proxy-Entscheidung möglicherweise mehr an den eigenen Präferenzen als an denen der Patienten. Auch die Invasivität des Verfahrens und der subjektive Impact dessen schien eine Rolle für die Proxy-Entscheidung zu spielen. In dieser Arbeit konnten somit mehrere, mit der Proxy-Entscheidung im Rahmen der ALS assoziierte Faktoren identifiziert werden: Wünsche der Angehörigen, Invasivität der Intervention und Depressivität der Angehörigen. Die geschätzte Lebensqualität der Patienten, Beeinträchtigung und Einschränkung durch die ALS und Depressivität der Patienten schienen hier nicht mit der Proxy-Entscheidung assoziiert. Diese Arbeit konnte für die ALS damit deutlich machen, dass nicht in allen Fällen eine Wahrung des Patientenwillens durch Angehörige möglich scheint und diskutiert vor diesem Hintergrund, Wege zur Wahrung des Patientenwillens wie die Patientenverfügung oder gemeinsame Entscheidungsmodelle. Diese Ergebnisse sollten weiter dazu genutzt werden, im klinischen Alltag die Wahrung der Autonomie der ALS-Patienten und patientenzentriertes Entscheiden zu verbessern, aber es auch ermöglichen, Angehörige adäquat in die klinische Versorgung von ALS-Patienten einzubeziehen, um so auch ihre Versorgung zu optimieren und ihre Last zu verringern.