Entscheidungen zum Lebensende bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose zwischen Selbstbestimmung und sozialer Bezogenheit

Abstract

In einem prospektiven Querschnitt wurden 41 ALS-Patienten im frühen bis mittleren Erkrankungsabschnitt hinsichtlich ihrer Entscheidungen zum Lebensende sowie potentieller Determinanten anhand eines semistrukturierten Interviews kombiniert mit einer Batterie aus Fragebögen untersucht. Der Schwerpunkt lag auf der Untersuchung des Einflusses des autonomen Selbstkonzeptes und der sozialen Bezogenheit sowie grundlegender ethischer Wertevorstellungen. Außerdem wurden Religiosität, Depressivität und Lebensqualität sowie Kognition erhoben. Die Analyse brachte folgende drei Hauptergebnisse hervor: Erstens kamen lebensverlängernde Maßnahmen häufig zum Einsatz. Ein vergleichsweise hoher Anteil von 39% der Patienten nutzte bereits ein nicht-invasives Beatmungsgerät. Insgesamt gaben mehr als zwei Drittel der Patienten an, den Einsatz einer lebensverlängernden Maßnahme zu wünschen. Gleichzeitig gaben 48% der Patienten einen theoretischen Wunsch nach aktiver Sterbehilfe zu einem fiktiven späteren Zeitpunkt an. Zweitens ging der theoretische Wunsch nach aktiver Sterbehilfe mit einem Trend zu einem ausgeprägten autonomen Selbstkonzept einher. Die Entscheidung bezüglich aktiver Sterbehilfe korrelierte außerdem signifikant negativ mit dem Einfluss der Familie auf die Entscheidung; das heißt, ein stärkerer Einfluss der Familie ging mit einem geringeren Wunsch nach aktiver Sterbehilfe einher. Drittens waren die grundlegenden ethisch-moralische Einstellungen, einschließlich der Religiosität, die stärksten Determinanten der Entscheidungen zum Lebensende. Für Depressivität und Lebensqualität zeigte sich kein Zusammenhang mit den genannten Entscheidungen.