Vergleichende Studie der Selbst- und Fremdeinschätzung von Lebensqualität, Depressivität und Wunsch nach beschleunigtem Versterben bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), ihren Angehörigen und gesunden Außenstehenden.

Abstract

Die ALS ist eine fatale neurodegenerative Erkrankung, die zu einem chronisch-progredienten Verlust der Bewegungs- und Kommunikationsfähigkeit führt und im Schnitt nach 3 Jahren zum Tode führt. Die Frage, inwiefern eine solche Pathologie eine zufriedenstellende Lebensqualität zulässt, hat weitreichende Konsequenzen für Entscheidungen am Lebensende bezüglich lebensverlängernder Maßnahmen und somit auch für die Ausgestaltung von Patientenverfügungen. ALS-Patienten müssen im Spannungsfeld zwischen antizipierter Zukunft, eigenen Vorstellungen und Ambivalenzen der Betroffenen, dem Einfluss Angehöriger und dem Einfluss professioneller Berater wie z.B. Ärzten sowie dem Meinungsbild in der Gesellschaft ihre lebensrelevanten Entscheidungen treffen. Insbesondere aus Furcht vor einem eventuellen Verlust der Urteilsfähigkeit bei dementiellen Prozessen im Verlauf der Erkrankung, wird etwa die Empfehlung diskutiert, Patienten zu beraten sich frühzeitig auf ein explizites Vorgehen in einer Patientenverfügung festzulegen. In der vorliegenden Studie wurden die Selbsteinschätzung von 89 ALS-Patienten bezüglich ihrer Lebensqualität, Depressivität und ihrem Wunsch nach beschleunigtem Versterben mit der Fremdeinschätzung dieser Größen von 86 Angehörigen und der Fremdeinschätzung von 102 alters-gematchten, gesunden Außenstehenden verglichen. Die ALS-Patienten wurden gebeten, ihre eigene Situation zu bewerten, die Angehörigen sollten die Situation ihres erkrankten Familienmitglieds einschätzen. Die gesunden Außenstehenden wurden gebeten, sich in die typische Lebenssituation eines ALS-Patienten im fortschreitenden Krankheitsverlauf gemäß einer Fallvignette hineinzuversetzen und dessen Lebensqualität, Depressivität und Wunsch nach beschleunigtem Versterben einzuschätzen. Zudem wurden von Angehörigen und gesunden Außenstehenden die eigene aktuelle Lebensqualität und Depressivität und weitere demographische Größen erhoben. Im Vergleich zeigte sich, dass ALS-Patienten selbst eine zufriedenstellende Lebensqualität, nur mäßig erhöhte Depressivität und einen nur gering ausgeprägten Wunsch nach beschleunigtem Versterben aufwiesen. Gesunde Außenstehende schätzten die Lebensqualität eines ALS-Patienten signifikant geringer ein, die Depressivität signifikant höher und antizipierten einen signifikant stärkeren und klinisch relevanten Wunsch nach beschleunigtem Versterben. Die Angehörigen schätzten die Lebensqualität der Patienten ebenfalls signifikant schlechter ein, als die Patienten ihr Wohlbefinden beurteilten. Die Fremdeinschätzung beider Gruppen stand im signifikanten Zusammenhang mit ihrem eigenen Befinden im Sinne von einer signifikanten Unterschätzung des Wohlergehens, je schlechter sich das eigene aktuelle Wohlergehen zeigte. Die vorliegenden Ergebnisse lassen darauf schließen, dass insbesondere gesunde Außenstehende und selbst Angehörige von ALS-Patienten deren Lebensqualität deutlich unterschätzen. Dies untermauert die bisherigen Erkenntnisse zum Wellbeing-Paradoxon bei ALS-Patienten und lässt darauf schließen, dass entgegen der Erwartung auch bei fataler chronisch progredienter Erkrankung, wie der ALS, der Erhalt einer guten Lebensqualität zu erreichen ist.