Seelische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit infantiler Zerebralparese und Spina bifida

Abstract

In der Arbeit wurde in Kooperation mit 15 sozialpädiatrischen Zentren/Behandlungszentren die seelische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit Infantiler Zerebralparese (CP) und Spina bifida (SB) untersucht. Die Eltern von 355 Patienten/-innen gaben dabei mit dem „Strengths and Difficulties Questionnaire“ (SDQ-Fragebogen) Auskunft über psychische Auffälligkeiten ihrer Kinder. Des Weiteren wurden die kindliche gesundheitsbezogene Lebensqualität mit dem KINDL-R bzw. Kiddy-KINDL-R- Fragebogen sowie mögliche familiäre Belastungen mit dem Familien-Belastungs-Fragebogen (FaBel) erfasst. Insgesamt lagen die Daten von 271 CP-Patienten/-innen und 84 SB-Patienten/-innen im Alter von 3 bis 17 Jahren vor. Die Ergebnisse der Elternbefragung wurden mit den Daten der Normierungsstichproben verglichen. Die Auswertung für die CP-Stichprobe ergab durchweg höhere Mittelwerte im SDQ-Fragebogen. Die Prävalenzraten auffälliger Werte innerhalb der einzelnen Skalen waren im Vergleich zur Norm z. T. zwei- bis dreifach höher. Die CP-Patienten/-innen zeigten sich insbesondere im Gesamtproblemwert sowie in den Bereichen Prosoziales Verhalten, Hyperaktivität und Probleme mit Gleichaltrigen beeinträchtigt. Emotionale Probleme waren ebenfalls häufig. In Bezug zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität wiesen die CP-Patienten/-innen im Vergleich zur Norm mit Ausnahme der Skala Kindergarten/Schule geringere Werte auf. Besonders niedrig wurde die Lebensqualität im Bereich Freunde bewertet. Im familiären Bereich gaben die Eltern dagegen eine höhere Lebensqualität im Vergleich zu Familien mit gesunden Kindern an. Die Auswertung des FaBel-Fragebogens objektivierte ein signifikant höheres familiäres Belastungserleben im Kontext der kindlichen Behinderung. Die Mütter zeigten sich insbesondere im Alltag hoch belastet, wohingegen die Väter von mehr Schwierigkeiten in der Krankheitsbewältigung und daraus resultierend einen hohen Gesamtwert der Belastung berichteten. Für die SB-Patienten/-innen fielen die Beeinträchtigungen in der psychosozialen Adaption im Vergleich zur CP-Stichprobe nicht so gravierend aus. Im Vergleich zur Norm berichteten die Eltern dennoch mehr psychische Auffälligkeiten in den Bereichen Hyperaktivität, Emotionale Probleme und Probleme mit Gleichaltrigen sowie im Gesamtproblemwert des SDQ-Fragebogens. In den Skalen Verhaltensauf-fälligkeiten und Prosoziales Verhalten wiesen die SB-Patienten/-innen im Vergleich zur Norm keine höheren Mittelwerte auf. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität im Bereich Freunde war ebenfalls niedriger, andere Bereiche des KINDL-R-Fragebogens waren dagegen nicht beeinträchtigt. Bezüglich des Belastungserlebens äußerten insbesondere die Väter von Kindern und Jugendlichen mit SB Bewältigungsprobleme. Die Ergebnisse der vorliegenden Arbeit stimmen zu einem Großteil mit den Literaturbefunden überein. Insgesamt betrachtet fielen die psychischen Beeinträchtigungen bei den CP-Patienten/-innen aufgrund der kognitiven Beeinträchtigungen höher aus. Des Weiteren wurde der Einfluss krankheits-bedingter/sozialer Faktoren auf das psychopathologische Profil im SDQ-Fragebogen untersucht. Neurologische Faktoren sowie die Partizipation der Kinder und Jugendlichen leisteten in den Regres-sionsmodellen eine hohe Vorhersagekraft für die psychischen Auffälligkeiten der CP-Patienten/-innen. Für die SB-Patienten/-innen zeigte sich die Partizipation ebenfalls als bedeutsamer sozialer Prädiktor. Als Mediatoren vermittelten zudem die Ausscheidungsstörungen der Patienten/-innen einen hohen Varianzanteil. Zwischen krankheitsbedingten und sozialen Faktoren fanden sich zudem unterschiedliche Wechselwirkungen. Nicht immer beeinflussten die Faktoren das Verhalten der Kinder und Jugendlichen auf direktem Wege. In zukünftigen Arbeiten sollten deshalb die Wirkpfade, getrennt für beide Grunder-krankungen, noch genauer untersucht werden. Zusammengefasst belegen die dargestellten Befunde zur seelischen Gesundheit eine erhöhte Vulnerabilität bei den teilnehmenden Kindern und Jugendlichen mit CP und SB. Die Probleme in der psychosozialen Adaption manifestieren sich dabei früh und persistieren auch im Jugendalter. Jungen und Mädchen sind dabei gleichermaßen betroffen, aber CP-Patienten/-innen mit kognitiven Beein-trächtigungen scheinen besonders vulnerabel. In der sozialpädiatrischen Versorgung sollten neben der Psychoedukation über mögliche psychosoziale Anpassungsprobleme diagnostische Verfahren und psychotherapeutische Interventionen frühzeitig eingeleitet werden.